Update hoe gaat het nu met Herman

Het is een tijdje geleden dat wij een bericht hebben geschreven over hoe het nu met Herman is en zijn DBS. Op dit moment gaat het steeds beter met hem. Na vele controles/instelling in het ziekenhuis in Amsterdam (AMC) en het ziekenhuis in Nijmegen (Radboud), gaat het steeds beter. Drie keer per week krijgt Herman fysiotherapie. Dit om zijn conditie steeds te verbeteren, maar ook zijn kracht. Door de doorzettingsvermogen en de humor van Herman blijft hij vooruit gaan. Van 30 pillen per dag, naar 5 pillen. Een hele prestatie. De ziekte gaat nog steeds door, maar door de DBS is de kwaliteit van leven verbeterd. Wij mogen dus niet klagen.

Tweede controle AMC DBS

Gisteren is Ben ik weer naar het AMC geweest. Dankzij FBTO konden wij met de taxi. Een eigen bijdrage van 98 euro per jaar en je kunt net zoveel met de taxi naar het ziekenhuis.

De taxi hadden wij vroeg genoeg besproken, omdat het code rood was. Uiteindelijk konden we zo doorrijden en waren wij te vroeg in het AMC. Gelukkig waren wij eerder aan de beurt, er hadden wat mensen afgezegd door het slechte weer.

Binnen een half uur had Rosanna (Parkinsonverpleegkundige) mij weer ingeregeld. Ze was erg tevreden over het resultaat tot nu toe. DBS weer bijgesteld, medicatie blijft voor nu even hetzelfde. Toch ben ik al de helft van de sinemet kwijt. En voel mij iedere dag sterker worden, ook door de mensen om mij heen. Het blijkt toch dat het belangrijk is om in goede conditie aan deze operatie te beginnen. Daar kan een fysiotherapeut mee helpen.

Ik kreeg wel te horen dat ik wat rustiger aan moest doen. Inregeling duurt meestal een half jaar. Ik ben pas 9 weken geopereerd, dus ik heb nog even te gaan. Maar ik blijf altijd positief, ook als ik even mijn dag niet heb. Zoals met de winterse weersomstandigheden.

Ik hoop jullie weer te helpen met mijn verhaal. Mochten er toch vragen zijn, stel ze gerust. We hebben inmiddels ook twitter en Facebook. Natuurlijk kan er ook gemaild worden of even reageren op dit bericht.

Groetjes

Herman Kervel

Copyright © 2018 Parkisplace

Neuropsycholoog

Herman Kervel die praat over zijn ervaringen met zijn neuropsycholoog Drs. Ad Nouws:

“Sinds 2010 hebben wij met Drs. Ad Nouws een goede relatie door zijn kundigheid als Neuropsycholoog.

Ad Nouws is een talent, ook in communicatie. Kijk maar een naar zijn presentaties. Hij geeft lezingen en schrijft boeken.
Hij let goed op past het tempo van spreken aan, herhaalt soms en wacht de reactie af. Ook zegt hij eerlijk dat hij mensen niet kan helpen.
Ik heb zijn advies en van de neuroloog zwaar laten wegen

Voor de operatie en na de operatie in het AMC Amsterdam sprak ik veel over de operatie DBS. Hij heeft mij goed begeleid, zowel voor de operatie als ernaar.

Hij is zo begaan met ons dat je zijn ogen werkelijk ziet fonkelen,
Hij kan niet tegen onrecht. Ook.niet tegen arrogantie.
Wat dat betreft konden wel broers zijn.

Ik hoop deze man nog een tijdje te hebben als neuropsycholoog, hij geeft goede adviezen ook tot betrekking van Parkinson.”

Voor meer informatie kunt u kijken op:
http://www.nouwshulpbijparkinson.nl/

Copyright © 2018 Parkisplace

DBS die aangaat

Vandaag in het AMC. Herman Kervel zijn DBS gaat na 2 weken aan. Stephanie Kervel heeft het gefilmd, met toestemming van de Parkinson verpleegkundige Rosanna en natuurlijk Herman Kervel zelf.

Het is best bizar dat Herman Kervel, muurvast (OFF) zit en ineens door het apparaat van de DBS ineens tot leven komt (in de ON). Het apparaat staat nu laag ingesteld, omdat er nog medicatie afbouw plaatst vind en dat het apparaat op volle toeren staat.

Wij willen graag dat mensen eens kunnen zien wat DBS eigenlijk doet bij Parkinson Patiënten. Wij duiden er wel op dat DBS helaas niet voor iedereen geschikt is. Na zware testen voor de operatie, wordt er besloten of u wel geschikt bent. De Wachttijd is gemiddeld 2 jaar en er zit een bepaalde leeftijdsgrens aan. U kunt altijd informeren bij uw Neuroloog.

Wij hebben gemerkt dat ons filmpje gekopieerd is naar andere websites, de copyright is nog altijd van Parkisplace.com. Een link delen van parkisplaceis geen probleem. Maar het YouTube filmpje zomaar gebruiken, is wel een probleem. Wij hebben namelijk afspraken gemaakt met het AMC, dat wij dit alleen mochten delen. 

Copyright © 2018 Parkisplace

Wie wij zijn

Wij zijn Stephanie Kervel (32 jaar) en Herman Kervel (62 jaar).

Herman Kervel heeft al 10 jaar de ziekte van Parkinson en Stephanie Kervel is een van zijn mantelzorgers.

Het doel van deze website is om mensen te informeren wat de ziekte is, wat er allemaal mogelijk is om toch zo mobiel mogelijk te blijven en langer thuis te blijven wonen. Onze ervaringen willen wij graag met u delen. Ook het laatste nieuws vermelden wij hier, zoals de stand van zaken met onderzoeken, medicatie, bewegen, hulpverlening enzovoort.

Diagnose Herman Kervel

“Op mijn 53ste kreeg ik een ‘frozen shoulder’, hiermee naar de fysiotherapie gegaan, met een doorverwijzing van de huisarts. De fysiotherapeut zei na een jaar, ‘je moet naar de neuroloog, ik denk dat je de ziekte van Parkinson hebt’. Verwijsbrief gevraagd bij de huisarts en bij de neuroloog in Ziekenhuis Gelderse Vallei terecht gekomen. Uit uitgebreid onderzoek is gebleken dat ik inderdaad Parkinson heb. Ik kreeg medicatie mee, ik moest maar op bed gaan liggen, want er was niets meer aan te doen. Oftewel zoek het maar uit verhaal.

Eigenwijs ging ik maar aan het werk, verteld dat ik Parkinson heb en zo lang mogelijk doorgewerkt, tot het echt niet meer ging. Helaas was er weinig begrip voor mijn ziekte, ook bij de Bedrijfsarts. Uit eindelijk ben ik in aanraking gekomen met Stichting Mee, die mij heeft geholpen met afkeuren IVA bij het UWV.

Ik had gelukkig een buurman Aart, die heel veel verstand heeft van Parkinson. Zelf ook Parkinson patiënt. Ik heb zijn adviezen opgevolgd en second option aangevraagd bij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Bij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen kreeg ik weer uitgebreide onderzoeken en daar kwam uit dat ik Parkinson heb, maar dat er heel veel mogelijkheden mee zijn. Op deze manier kwam ik ook in contact met Ad Nouws, een bekende Neuropsycholoog. Die mij heel veel adviezen heeft gegeven en nu nog doet.

In 2015 in een verpleeghuis terecht gekomen. Ik had de griep gehad en daardoor was mijn lichaam helemaal uitgeput. Ziekenhuis Gelderse Vallei neuroloog in Ede, zei: “je zit in je laatste fase Parkinson, ga maar naar de Geriatrie voor de angststoornis”.

Een second option aangevraagd bij Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, daar kwam naar voren dat ik te weinig medicatie had en daardoor op mijn reserve zat. Na aanpassing van medicatie en ondertussen nog steeds in het verpleeghuis zittend, kwam naar voren dat ze in het verpleeghuis medicatie vergaten en ik steeds slechter eraan toe was.

Na 5 weken verpleeghuis ben ik weer naar huis gegaan naar mijn vrouw Mildred en Dochter Stephanie. Hier knapte ik langzaam weer op.

Na weer een gesprek bij de neuroloog in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, ben ik op de lijst gezet voor DBS.

Maart 2017 is mijn Parkinson weer ontregeld geweest en heb ik een week in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gelegen. Na het resetten zoals het heet, kon ik weer naar huis.

April 2017 heb ik een ernstige maagbloeding gekregen. In Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede hebben ze mij weer opgelapt. Maar dit was wel de gevolgen van de hoeveelheid medicijnen die ik slik. De maagleverdarm arts heeft er voor gezorgd dat ik eerder aan de beurt ben voor de DBS. Dit werd namelijk alsmaar uitgesteld in AMC in Amsterdam, omdat er slechtere patiënten voorgingen.

Na vele vooronderzoeken, is het maandag 16 oktober 2017 zover dat ik DBS krijg. Na een zware operatie en een kleine complicatie, kon ik woensdag 18 oktober 2017 weer naar huis. Het aparte is, dat ik gelijk het idee heb dat ik minder last van mijn Parkinson heb. Ik kan weer ruiken, weer proeven, beter lopen. Heel apart als je nagaat dat het apparaat nog niet eens aanstaat.

Dinsdag 31 oktober 2017 gaat het apparaat aan en ik ben zeer benieuwd.”

Het doel met deze website is dat ik mensen mijn ervaringen wil delen van Parkinson. Dit ook om ze te helpen een beter leven te kunnen hebben.

Dochter Stephanie Kervel

“Ik ben Stephanie Kervel, 32 jaar en al mijn hele leven wonend in Bennekom.
In 2013 heb ik de diagnose Fibromyalgie gekregen. In 2016 een 7,5 maand durende revalidatie gehad.

Ik ben al 10 jaar mantelzorger voor mijn vader Herman Kervel, dit doe ik samen met mijn moeder Mildred Kervel. Soms is dat best wel zwaar, maar ik wil toch met deze website mijn ervaringen ook delen als mantelzorger. Ik merk dat vaak Parkinson patiënten vaak aan hun lot worden overgelaten, vooral in de beginfase. Maar ook zeker als de ziekte verder vordert. Parkinson patiënten kunnen namelijk aardig egoïstisch zijn, maar ook in hun gedrag en persoonlijkheid aardig veranderen. Ik kan hiermee omgaan, omdat ik daarvoor hulp heb gekregen en leer elke dag nieuwe dingen van de ziekte. Ik denk dat het komt omdat ik zelf Fibromyalgie heb.”

Copyright © 2018 Parkisplace