Wat twee elektroden in je brein met je parkinson kunnen doen

Op 23 november kwamen wij dit artikel tegen in het NRC. Frank van Empel heeft Parkinson en heeft daar 2 boeken over geschreven. Parkinson hotel 1 en 2 heten deze boeken. O.a. verkrijgbaar bij Bol.com.

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/23/wat-twee-elektroden-in-je-brein-met-je-parkinson-kunnen-doen-a2756342?fbclid=IwAR2P8025Z8JelIjNnrqF58UQ3HkdfOLNn2vE3lVR7bg0ztE3il5mRDDldpc

Controle AMC

Controle bij het AMC op 24 mei 2018. Woensdag 25 april en Donderdag 26 april 2018 onderzoeken gehad voor het Galaxy onderzoek en of de DBS goed werkte. Deze testen waren erg zwaar, en had een paar dagen nodig om weer bij te komen. 

Na meerdere keren contact te hebben gehad met het AMC, ben ik 24 mei 2018 in het AMC geweest. Ook een gesprek gehad met de Neurochirurg die mij geopereerd heeft voor de DBS. De DBS moest anders ingesteld worden, uit de onderzoeken van 25 en 26 april, bleek de stroompunt niet helemaal op het juiste punt te zitten, dus er is een ander punt geactiveerd. Ik voel mij daardoor beter. Ik moest wel even een paar dagen er weer aan wennen, maar dit is normaal.

Medicatie blijft voorlopig nog even het zelfde en de stroom is iets verhoogd. Fysiotherapie gaat goed, en wandelen gaat ook steeds beter. Ik ben blij met het AMC en de goede begeleiding ook van Rosanna Prins, de neuroloog en neurochirurg. Binnenkort hebben wij weer even telefonisch contact, hoe alles gaat en wat beter kan. Voorlopig zal ik ook onder behandeling blijven bij het AMC Amsterdam. De operatie is voor zover goed geslaagd!

Copyright © 2018 Parkisplace

12 maart 2018

Maandag 12 maart 2018 is mijn vader weer naar het AMC Amsterdam geweest voor controle. Hierbij zat ook zijn neuroloog bij, om ook een gesprek te hebben over zijn rijbewijs. De neuroloog ziet geen belemmeringen, waarom mijn vader niet zou mogen rijden. Mijn pa helemaal blij dat hij binnenkort weer lekker kan autorijden.

Hij heeft nu al de helft van zijn medicatie afgebouwd. De stroom van de DBS wordt langzaam opgevoerd. En alles gaat naar verwachting super goed. Conditie verbeterd.

Wij merken als mantelverzorgers en mensen om hem heen, dat hij steeds meer zin krijgt in het leven, en dat hij van alles weer wilt gaan doen. Ook is hij een stuk vrolijker. Ondanks dat het elke dag nog een gevecht is met de ziekte van Parkinson. Mijn pa vecht weer en wij vechten mee!

Copyright © 2018 Parkisplace

Tweede controle AMC DBS

Gisteren is Ben ik weer naar het AMC geweest. Dankzij FBTO konden wij met de taxi. Een eigen bijdrage van 98 euro per jaar en je kunt net zoveel met de taxi naar het ziekenhuis.

De taxi hadden wij vroeg genoeg besproken, omdat het code rood was. Uiteindelijk konden we zo doorrijden en waren wij te vroeg in het AMC. Gelukkig waren wij eerder aan de beurt, er hadden wat mensen afgezegd door het slechte weer.

Binnen een half uur had Rosanna (Parkinsonverpleegkundige) mij weer ingeregeld. Ze was erg tevreden over het resultaat tot nu toe. DBS weer bijgesteld, medicatie blijft voor nu even hetzelfde. Toch ben ik al de helft van de sinemet kwijt. En voel mij iedere dag sterker worden, ook door de mensen om mij heen. Het blijkt toch dat het belangrijk is om in goede conditie aan deze operatie te beginnen. Daar kan een fysiotherapeut mee helpen.

Ik kreeg wel te horen dat ik wat rustiger aan moest doen. Inregeling duurt meestal een half jaar. Ik ben pas 9 weken geopereerd, dus ik heb nog even te gaan. Maar ik blijf altijd positief, ook als ik even mijn dag niet heb. Zoals met de winterse weersomstandigheden.

Ik hoop jullie weer te helpen met mijn verhaal. Mochten er toch vragen zijn, stel ze gerust. We hebben inmiddels ook twitter en Facebook. Natuurlijk kan er ook gemaild worden of even reageren op dit bericht.

Groetjes

Herman Kervel

Copyright © 2018 Parkisplace

Neuroloog

Met de doorverwijzing van de Huisarts, komt u bij de Neuroloog.

De Neuroloog onderzoekt u en stelt vast of u Parkinson heeft. Soms doet hij/zij meerdere onderzoeken om met zekerheid vast te stellen.

Dan krijgt u medicatie voor de Parkinson en legt de Neuroloog uit wat er gaat gebeuren in de toekomst en wat u kunt verwachten. Ook komt u terecht bij een Parkinson Verpleegkundige, hier kunt u alles bespreken wat maar betrekking heeft op Parkinson gebied.

Het is wel goed om te kijken wat de Neuroloog voor u doet en of u tevreden daarmee bent. Uit ervaring is een Neuroloog uit een Academisch Ziekenhuis wat meer op de hoogte van de ziekte van Parkinson. Bijvoorbeeld Nijmegen het UMC Radboud ziekenhuis of AMC in Amsterdam zijn goede ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn en op de hoogte van de nieuwste technieken, zoals DBS en Duodopapomp.

Copyright © 2018 Parkisplace

DBS die aangaat

Vandaag in het AMC. Herman Kervel zijn DBS gaat na 2 weken aan. Stephanie Kervel heeft het gefilmd, met toestemming van de Parkinson verpleegkundige Rosanna en natuurlijk Herman Kervel zelf.

Het is best bizar dat Herman Kervel, muurvast (OFF) zit en ineens door het apparaat van de DBS ineens tot leven komt (in de ON). Het apparaat staat nu laag ingesteld, omdat er nog medicatie afbouw plaatst vind en dat het apparaat op volle toeren staat.

Wij willen graag dat mensen eens kunnen zien wat DBS eigenlijk doet bij Parkinson Patiënten. Wij duiden er wel op dat DBS helaas niet voor iedereen geschikt is. Na zware testen voor de operatie, wordt er besloten of u wel geschikt bent. De Wachttijd is gemiddeld 2 jaar en er zit een bepaalde leeftijdsgrens aan. U kunt altijd informeren bij uw Neuroloog.

Wij hebben gemerkt dat ons filmpje gekopieerd is naar andere websites, de copyright is nog altijd van Parkisplace.com. Een link delen van parkisplaceis geen probleem. Maar het YouTube filmpje zomaar gebruiken, is wel een probleem. Wij hebben namelijk afspraken gemaakt met het AMC, dat wij dit alleen mochten delen. 

Copyright © 2018 Parkisplace

Wat is de ziekte van Parkinson?

Wat is de ziekte van Parkinson?

Meerdere delen in de hersenen zijn aangetast, door een tekort aan de stof Dopamine. De zwarte kern in de kleine hersenstam is aangetast. Hierdoor ontstaan met name problemen bij het bewegen. Zo kunnen een of meer lichaamsdelen gaan beven. Ook kan er een verhoogde spanning in de spieren ontstaan die stijfheid veroorzaakt. Het bewegen wordt vaak trager en kost steeds meer moeite en aandacht.

Normaal regelen de hersenen het bewegen zoveel mogelijk op de automatische piloot. Alle onderdelen in het lichaam worden van zelf op elkaar afgestemd. Bij parkinson is het zo dat dit gaat haperen. Het bewegen gaat minder, de soepelheid

verdwijnt, alleen de hoognodige bewegingen blijven over.

De ziekte van Parkinson heeft nog niet geleid door genezing. Maar er zijn wel medicatie, therapieën, zorg en operaties die het leven met Parkinson dragelijk kunnen maken.

 

DBS operatie

Het is wel mogelijk om dit op een andere manier actief te maken. Door DBS (Deep Brain Stimulation), een elektronisch apparaat, prikkels aan de hersenen aan u geeft. Hierbij moet u contact opnemen met de Neuroloog, bijvoorbeeld Professor Dokter Rick Schuurman (AMC). Er worden wel eisen gesteld met dit soort operaties. Omdat het nogal zwaar is voor uw lichaam. Er worden eisen gesteld aan uw lichaamscomponenten, zoals: het hart, longen, hersenen, conditie, cognitief, enzovoort. Alleen mensen waarvan het zeker is, dat ze de operatie met succes de operatie kunnen doorstaan, wordt de operatie ook uitgevoerd.  Hier in Nederland worden ongeveer 100 operaties van DBS uitgevoerd. Wat al aangeeft dat de eisen erg zwaar zijn.

Waar moet u op letten als u denkt Parkinson te hebben?

Symptomen zijn: Trillende handen, armen of benen die storingen vertonen, stijfheid, bewegen wat moeilijker gaat, moeite hebben met meerdere dingen tegelijk doen, vergeetachtig, cognitieve problemen, niet uit bed kunnen komen, stil staan/niet meer kunnen bewegen (freezing), coördinatie en evenwicht dat niet meer gaat of een storing soms geeft, vermoeidheidsklachten, moeite met praten.

In twijfelgevallen kan de neuroloog u levodopa/carbidopa toedienen en als u daar positief op reageert, dan heeft u parkinson. Ook kan er een MRI-Scan gemaakt worden. Maar niet altijd is de Parkinson daarop te zien.-

Wie kan Parkinson krijgen?

De gemiddelde leeftijd is rond 60 jaar. Parkinson ontstaat meestal op latere leeftijd. De gemiddelde leeftijd waarop de eerste klachten optreden, ligt ongeveer op de 60 en 65 jaar. Parkinson kan op alle leeftijden voorkomen. 1 op de 14 mensen met parkinson, is de ziekte begonnen voor hun 40ste jaar.

Betrouwbare gegevens over mensen met Parkinson zijn er niet. In Nederland zijn er ongeveer 50.000 mensen met Parkinson. Elk jaar komen er ongeveer 1500 tot 2000 nieuwe mensen bij met Parkinson. Parkinson komt net zoveel voor bij mannen als bij vrouwen, in elk cultuur en bij elk ras.

Wat is de oorzaak van Parkinson?

Bij de ziekte van Parkinson wordt er een bepaald gebied in de hersenen beschadigd. Dit gebied wordt de “Zwarte Kern” genoemd, ook wel Substantia Nigra genoemd. Het tekort aan dopamine is de oorzaak van deze zwarte kern, hersencellen worden onherstelbaar beschadigd. Dit heeft als effect dat de bewegingen niet meer soepel verlopen, de spieren worden stijf en het beven wordt steeds erger.

Inmiddels is het ook duidelijk dat de neurotransmitters verminderd aanwezig zijn. Dit kan onder meer leiden tot concentratie-, geheugen- en stemmingstoornissen.

De oorzaak van de beschadiging van de hersencellen is nog altijd onbekend. Er zijn hierover wel theorieën, maar deze staan niet vast. Parkinson wordt niet veroorzaakt door alcoholgebruik of stress. Al kunnen deze wel ongunstige invloed hebben op het verloop van de ziekte. Ook is er geen verband met bepaald voedsel of werk aangetoond. Naar de invloed van milieufactoren en voedingsstoffen wordt nog steeds onderzoek verricht.

De ziekte van Parkinson is meestal niet erfelijk, maar 1 a 2 procent van de gevallen is erfelijk. De kans hierop is vooral groot als de ziekte voor het veertigste jaar optreedt en er meerder familieleden zijn met Parkinson. In dat geval kan de ziekte worden doorgegeven aan een kind. Daarnaast is de aanleg om de ziekte te kunnen krijgen mogelijk erfelijk bepaald. Dit betekend dat u gevoeliger bent voor de factoren die Parkinson veroorzaken. Er bestaat een mogelijkheid om te testen of u het gen heeft, hiervoor verwijzen wij naar de huisarts of een neuroloog.

Parkinson is absoluut niet besmettelijk en zeker niet dodelijk.

Verloop van Parkinson

Als u de diagnose Parkinson krijgt, zult u zich afvragen: “Welke klachten krijg ik, wat is de ziekte, waar moet ik opletten, wie kan mij helpen?”. Daarvoor hebben wij deze website in het leven geroepen, om deze vragen zoveel mogelijk te beantwoorden.

Het verloop is bij iedere patiënt met Parkinson anders. Een groot deel van de mensen kan een normaal leven leiden, soms wel jarenlang. Meestal is de ziekte in het begin heel vaag, soms kan dit snel verergeren, soms blijft het stabiel.

Sommige dingen heeft u zelf in de hand, voldoende bewegen, het eten, slapen, dagelijks leven. Er zijn een hoop mogelijkheden, die wij op onze website zullen gaan vermelden, in de loop van de tijd.

Copyright © 2018 Parkisplace