Controle AMC

Controle bij het AMC op 24 mei 2018. Woensdag 25 april en Donderdag 26 april 2018 onderzoeken gehad voor het Galaxy onderzoek en of de DBS goed werkte. Deze testen waren erg zwaar, en had een paar dagen nodig om weer bij te komen. 

Na meerdere keren contact te hebben gehad met het AMC, ben ik 24 mei 2018 in het AMC geweest. Ook een gesprek gehad met de Neurochirurg die mij geopereerd heeft voor de DBS. De DBS moest anders ingesteld worden, uit de onderzoeken van 25 en 26 april, bleek de stroompunt niet helemaal op het juiste punt te zitten, dus er is een ander punt geactiveerd. Ik voel mij daardoor beter. Ik moest wel even een paar dagen er weer aan wennen, maar dit is normaal.

Medicatie blijft voorlopig nog even het zelfde en de stroom is iets verhoogd. Fysiotherapie gaat goed, en wandelen gaat ook steeds beter. Ik ben blij met het AMC en de goede begeleiding ook van Rosanna Prins, de neuroloog en neurochirurg. Binnenkort hebben wij weer even telefonisch contact, hoe alles gaat en wat beter kan. Voorlopig zal ik ook onder behandeling blijven bij het AMC Amsterdam. De operatie is voor zover goed geslaagd!

Copyright © 2018 Parkisplace

Hulp Vragen

Wij krijgen veel vragen over: Hoe hulp te vragen? En waar moet je dan zijn?

Allereerst als u denkt symptomen te hebben van Parkinson. Maak een afspraak met u huisarts.

Mijn vader heeft bij zijn huisarts hulp gezocht, Dokter Oldenbeuving en Dokter Schouten. Hij is eerst doorgestuurd naar de fysiotherapeut. Het begon namelijk allemaal met een “Frozen Shoulder”. Na een jaar behandeling is mijn vader weer terug gestuurd naar de huisarts. Vermoeden dat het een begin van Parkinson was.

Huisarts mijn vader doorgestuurd naar de Neuroloog K. Jansen in het Ziekenhuis Gelderse Vallei. Na onderzoek bleek het inderdaad Parkinson. Mijn vader kreeg medicatie en moest het zelf uitzoeken. Mijn vader liet het er niet bij zitten en is van Neuroloog veranderd. Neuroloog M. Smidt en de Parkinson verpleegkundige.

Mijn vader is na ontregeling en uitbehandeld te zijn in het ziekenhuis in Ede, is mijn vader in Nijmegen terecht gekomen. Het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. De Neuroloog P. Praamstra heeft hem weer op de rit gekregen. Hij bleek dus niet in het laatste stadium van de Parkinson te zitten. Was nog een hoop aan te doen. In april 2016 is mijn vader zelfs opgegeven voor DBS in AMC Amsterdam. En inmiddels is hij ook geopereerd in oktober 2017 aan DBS.

De Tips en Telefoonnummers die wij kunnen geven zijn:

Zoek een goede Huisarts. Wij hebben dokter Oldenbeuving en Dokter Schouten, twee goede huisartsen die goed bemiddelen.

Zoek een goede Neuroloog. Bij voorkeur een Academisch ziekenhuis zoals Radboud Nijmegen en AMC Amsterdam.
Website Nijmegen: https://www.radboudumc.nl/afdelingen/neurochirurgie
Website AMC: https://www.amc.nl/web/specialismen/neurocentrum/neurologie-1/neurologie/neurologie-polikliniek.htm

Zoek Thuishulp. Je kunt het niet alleen en dat geldt ook voor je partner of je verzorgers. Wij hebben Opella thuiszorg geregeld met een thuisalarmknop voor 24 uur per dag. Ook hebben wij een sleutelkast van Opella. Dat ze altijd naar binnen kunnen. Het telefoonnummer van Opella is: 0318-752222. Website van Opella: https://www.opella.nl/

Zoek een Neuropsycholoog. Acceptatie kun je niet alleen en vaak krijg je ook tips om te gaan met de ziekte Parkinson. Ad Nouws is een zeer gespecialiseerde Neuropsycholoog. Zijn website is: http://www.nouwshulpbijparkinson.nl/

Zoek een goede Fysiotherapeut. Bewegen is echt een must voor Parkinson. Medicatie werkt beter, u kunt langer thuis wonen en uw humor wordt er beter van. Zoek er een die aangesloten is bij Parkinsonnet. Een aanrader als goede fysiotherapeutenpraktijk is: Knieriem & van Bergen. Het telefoonnummer de praktijk is: 0318-575165. Ook kunt u op de website kijken: https://www.fysiomanueel.nl/

Nog een aanrader voor een goede fysiotherapeut is: Opella Fysiotherapie, Imkje Alofs fysiotherapeut, is o.a. gespecialiseerd in Parkinson. Het telefoonnummer van Opella is: 0318- 752222. Voor meer informatie kunt u ook op de website kijken: https://www.opella.nl/fysio-en-oefentherapie

Zoek Vrijwilligers/Maatje. Dit om in beweging te blijven, dingen te gaan ondernemen dat u niet alleen hoeft te doen. Mijn vader heeft vrijwilligers via de Brinkstraatkerk in Bennekom en van Malkander. Nummer van Malkander is: 0318-208080 of email: info@malkander-ede.nl website: https://www.malkander-ede.nl/. Bij de Brinkstraatkerk hebben wij het aan de dominee gevraagd. 

Hulp voor mensen met een beperking bij Stichting MEE. Telefoonnummer: 0900 999 8888, Email: info@mee.nl, website: https://www.mee.nl/Stichting MEE kan u bijvoorbeeld helpen met: Aanvragen WIA.

Als u nog meer informatie wenst of hulp nodig heeft of gewoon uw verhaal kwijt wilt, kunt u altijd mailen naar parkisplace@gmail.com

 

Copyright © 2018 Parkisplace

 

Neuropsycholoog

Herman Kervel die praat over zijn ervaringen met zijn neuropsycholoog Drs. Ad Nouws:

“Sinds 2010 hebben wij met Drs. Ad Nouws een goede relatie door zijn kundigheid als Neuropsycholoog.

Ad Nouws is een talent, ook in communicatie. Kijk maar een naar zijn presentaties. Hij geeft lezingen en schrijft boeken.
Hij let goed op past het tempo van spreken aan, herhaalt soms en wacht de reactie af. Ook zegt hij eerlijk dat hij mensen niet kan helpen.
Ik heb zijn advies en van de neuroloog zwaar laten wegen

Voor de operatie en na de operatie in het AMC Amsterdam sprak ik veel over de operatie DBS. Hij heeft mij goed begeleid, zowel voor de operatie als ernaar.

Hij is zo begaan met ons dat je zijn ogen werkelijk ziet fonkelen,
Hij kan niet tegen onrecht. Ook.niet tegen arrogantie.
Wat dat betreft konden wel broers zijn.

Ik hoop deze man nog een tijdje te hebben als neuropsycholoog, hij geeft goede adviezen ook tot betrekking van Parkinson.”

Voor meer informatie kunt u kijken op:
http://www.nouwshulpbijparkinson.nl/

Copyright © 2018 Parkisplace