Rijbewijs

Als u Parkinson heeft, dan heeft u een aantekening nodig op uw rijbewijs. Natuurlijk is hiermee te rommelen en het niet aan te geven bij het formulier “Gezondheidsverklaring”. Dan loopt u het risico als u een ongeluk veroorzaakt of een ongeluk krijgt, dat u dan niet verzekerd bent. Dit kan dus dramatische gevolgen hebben.

Hoe komt u nu wel aan de aantekening?

U vraagt bij u eigen neuroloog een formulier van de gezondheidsverklaring, dat hij u toestemming geeft om te mogen rijden. Dat u daarvoor in staat bent met de ziekte van Parkinson.

Ook vraagt u bij een onafhankelijke neuroloog om ook een formulier van de gezondheidsverklaring in te vullen. Ook om toestemming te krijgen dat u zou mogen rijden.

Deze formulieren stuurt u naar het CBR en mogelijk is dat het CBR besluit u een rijtest te laten doen. Meestal duurt het wel een maand of langer dat het CBR dit besluit neemt. Dus houdt hier ook rekening mee, als u uw rijbewijs moet verlengen.

Copyright © 2018 Parkisplace

Hulp Vragen

Wij krijgen veel vragen over: Hoe hulp te vragen? En waar moet je dan zijn?

Allereerst als u denkt symptomen te hebben van Parkinson. Maak een afspraak met u huisarts.

Mijn vader heeft bij zijn huisarts hulp gezocht, Dokter Oldenbeuving en Dokter Schouten. Hij is eerst doorgestuurd naar de fysiotherapeut. Het begon namelijk allemaal met een “Frozen Shoulder”. Na een jaar behandeling is mijn vader weer terug gestuurd naar de huisarts. Vermoeden dat het een begin van Parkinson was.

Huisarts mijn vader doorgestuurd naar de Neuroloog K. Jansen in het Ziekenhuis Gelderse Vallei. Na onderzoek bleek het inderdaad Parkinson. Mijn vader kreeg medicatie en moest het zelf uitzoeken. Mijn vader liet het er niet bij zitten en is van Neuroloog veranderd. Neuroloog M. Smidt en de Parkinson verpleegkundige.

Mijn vader is na ontregeling en uitbehandeld te zijn in het ziekenhuis in Ede, is mijn vader in Nijmegen terecht gekomen. Het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. De Neuroloog P. Praamstra heeft hem weer op de rit gekregen. Hij bleek dus niet in het laatste stadium van de Parkinson te zitten. Was nog een hoop aan te doen. In april 2016 is mijn vader zelfs opgegeven voor DBS in AMC Amsterdam. En inmiddels is hij ook geopereerd in oktober 2017 aan DBS.

De Tips en Telefoonnummers die wij kunnen geven zijn:

Zoek een goede Huisarts. Wij hebben dokter Oldenbeuving en Dokter Schouten, twee goede huisartsen die goed bemiddelen.

Zoek een goede Neuroloog. Bij voorkeur een Academisch ziekenhuis zoals Radboud Nijmegen en AMC Amsterdam.
Website Nijmegen: https://www.radboudumc.nl/afdelingen/neurochirurgie
Website AMC: https://www.amc.nl/web/specialismen/neurocentrum/neurologie-1/neurologie/neurologie-polikliniek.htm

Zoek Thuishulp. Je kunt het niet alleen en dat geldt ook voor je partner of je verzorgers. Wij hebben Opella thuiszorg geregeld met een thuisalarmknop voor 24 uur per dag. Ook hebben wij een sleutelkast van Opella. Dat ze altijd naar binnen kunnen. Het telefoonnummer van Opella is: 0318-752222. Website van Opella: https://www.opella.nl/

Zoek een Neuropsycholoog. Acceptatie kun je niet alleen en vaak krijg je ook tips om te gaan met de ziekte Parkinson. Ad Nouws is een zeer gespecialiseerde Neuropsycholoog. Zijn website is: http://www.nouwshulpbijparkinson.nl/

Zoek een goede Fysiotherapeut. Bewegen is echt een must voor Parkinson. Medicatie werkt beter, u kunt langer thuis wonen en uw humor wordt er beter van. Zoek er een die aangesloten is bij Parkinsonnet. Een aanrader als goede fysiotherapeutenpraktijk is: Knieriem & van Bergen. Het telefoonnummer de praktijk is: 0318-575165. Ook kunt u op de website kijken: https://www.fysiomanueel.nl/

Nog een aanrader voor een goede fysiotherapeut is: Opella Fysiotherapie, Imkje Alofs fysiotherapeut, is o.a. gespecialiseerd in Parkinson. Het telefoonnummer van Opella is: 0318- 752222. Voor meer informatie kunt u ook op de website kijken: https://www.opella.nl/fysio-en-oefentherapie

Zoek Vrijwilligers/Maatje. Dit om in beweging te blijven, dingen te gaan ondernemen dat u niet alleen hoeft te doen. Mijn vader heeft vrijwilligers via de Brinkstraatkerk in Bennekom en van Malkander. Nummer van Malkander is: 0318-208080 of email: info@malkander-ede.nl website: https://www.malkander-ede.nl/. Bij de Brinkstraatkerk hebben wij het aan de dominee gevraagd. 

Hulp voor mensen met een beperking bij Stichting MEE. Telefoonnummer: 0900 999 8888, Email: info@mee.nl, website: https://www.mee.nl/Stichting MEE kan u bijvoorbeeld helpen met: Aanvragen WIA.

Als u nog meer informatie wenst of hulp nodig heeft of gewoon uw verhaal kwijt wilt, kunt u altijd mailen naar parkisplace@gmail.com

 

Copyright © 2018 Parkisplace

 

Voeding

De tips voor de voeding zijn:

Medicatie innemen half uur voor het eten of een uur na het eten.
De maag moet namelijk leeg zijn, anders werken de medicijnen niet.

Dit hebben wij als ervaring meegemaakt. Ook teveel eiwitten bij het eten is niet erg handig. Om energie te krijgen is regelmatig eten van kleine dingen tussendoor ook heel belangrijk. Bijvoorbeeld een banaan, handje nootjes of gewoon een koek (zoals: Evergreen, Sultana).

Bijvoorbeeld: De medicijnen met Melk innemen of Pap. Deze medicijnen doen dan helemaal niets.

Laat ook regelmatig het bloed testen of de vitamines en mineralen voldoende zijn.

Copyright © 2018 Parkisplace

Lotgenoten

Lotgenoten zijn erg belangrijk. Dit hebben wij als ervaring zelf meegemaakt.

Mijn vader had net Parkinson gekregen en kwam in gesprek met een buurman. De buurman zijn moeder had ook Parkinson en hij heeft het zelf ook.

Mijn vader liep tegen het feit aan dat zijn neuroloog, alleen de medicijnen voorschreef en verder niets deed. De buurman attendeerde hem om een second option te vragen in Nijmegen, bij het Radboud ziekenhuis.

Daar heeft mijn vader ontzettend veel contacten opgebouwd met diverse hulpverleners.

Hij is toen weer onder behandeling gegaan in Ede, na een paar jaar, kreeg mijn vader de griep en kwam in een verzorgingshuis tijdelijk terecht. De Neuroloog zei tegen hem: “U zit in uw laatste fase van de Parkinson, u heeft een angststoornis”. Mijn moeder, ik en mijn vader namen hier geen genoegen mee en weer een second option gevraagd in Nijmegen bij het Radboud Ziekenhuis. Wat bleek, te weinig medicatie. Mijn vader knapte weer helemaal op en hij is onder behandeling gebleven in Nijmegen.

Zo hoorde mijn vader ook via zijn Lotgenoot de buurman, dat er een hersenoperatie bestond, DBS, hij had het 4 jaar geleden gedaan en je zag hem helemaal opleven. Op 16 oktober 2017 heeft mijn vader deze operatie ook gehad.

Zo zie je maar hoe belangrijk Lotgenoten zijn!

Copyright © 2018 Parkisplace

Hulpmiddelen

Op de website van de Parkinson-vereniging staat een overzicht van alle hulpmiddelen op betrekking tot parkinson:

https://parkinson-vereniging.nl/parkinson/hulpmiddelen

Een van de hulpmiddelen die wij voor mijn vader hebben is, De Pakpaal!
Dit helpt om makkelijk uit bed te komen, zonder dat de verzorgende of mantelverzorger te veel wordt belast.

https://pakpaal.nl/de-pakpaal/

Een sta-op stoel is ook vrij handig, als  mijn vader muurvast is dat je hem kan laten opstaan, zonder dat jezelf veel wordt belast. In Bennekom bij Zitcomfort hebben wij deze stoel gekocht.

http://www.zit-comfort.nl/

In de toilet en badkamer hebben wij wandbeugels. Dit helpt met makkelijk op te kunnen staan. Ook hebben wij in de badkamer een douchestoel. Deze hebben wij gewoon op marktplaats gekocht. Vaak worden ze hier voor weinig aangeboden.

Ook hebben wij sindskort nordic walking stokken, voor de stabiliteit en rechtop lopen met wandelen.

Vaak zijn er maar een paar hulpmiddelen nodig, wil een parkinson patiënt zich kunnen redden.

Copyright © 2018 Parkisplace

Boeken/vereniging/folders

De boeken met nuttige informatie over de ziekte Parkinson

“Spieren in de vertraging” – Drs. Wiebe Braam en Drs. Ewout Brunt
ISBN: 9789066117464 uitgave: april 2008. O.a. te koop bij bol.com.

Speciaal voor kinderen is er een stripboek ontwikkeld, om de ziekte van Parkinson ook aan kinderen uit te leggen. hier de link voor het bestellen (dit is geheel gratis)

Zorgboek Ziekte van Parkinson. Handboek voor de ziekte Parkinson. Heel uitgebreid met diverse onderwerpen. Auteur: C. Flens en S. Kollaard. ISBN: 9789086481712 uitgave: juli 2012.

Zorgboek Mantelzorg. Dit kan handig zijn om praktische informatie te hebben als mantelverzorger van een Parkinson patiënt. Waar moet je zijn voor hulp als u het niet meer alleen kan? Waar moet u heen voor meer informatie? hoe help je een parkinson patiënt het beste? Dit is een algemeen boek over mantelzorg. Auteur: E.H. Coene. ISBN: 9789086481590 uitgave: maart 2012.

Bij de Parkinson Vereniging en Hersenstichting is nog meer informatie te vinden. Ook zijn er gratis brochures te downloaden/te bestellen.

“Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen” – Ad Nouws
ISBN: 9789491549632 uitgave: december 2014

“Lekker eten met Parkinson” – Heleen Dicke
ISBN: 9789491549809 uitgave: 2016

“Hersenstormen” – Jon Palfreman
ISBN: 9789460030574 uitgave: januari 2016

“ParkinsonPartner – Wordt Parkinson de Baas!” – Nicolette de Boer
ISBN: 9789082806205 uitgave: maart 2018

Copyright © 2018 Parkisplace

Tips

Hier komen alle tips te staan die wij in 9 jaar hebben ervaren.

  • Medicatie altijd innemen met water of sap, waar ook weinig eiwitten inzitten. 1 uur na de maaltijd innemen of een half uur voor de maaltijd.
  • Als u een iemand heeft met parkinson heeft die vast zit of niet kan praten. Stel dan alleen vragen die met ja en nee te beantwoorden zijn. Het kost namelijk teveel energie als u vragen gaat stellen waar die persoon een lang antwoord moet geven.
  • Als iemand met parkinson denkt dat die vast zit. Maak dan met de hand eens open en sluit bewegingen met degene met parkinson. Dit geeft vertrouwen dat hij/zij wel gewoon wat dingen kan doen, als deze oefening lukt.
  • Iemand met parkinson kan maar 1 ding tegelijk. Ga bijvoorbeeld geen vragen stellen als hij/zij zijn schoenen aan het aantrekken is.
  • Ga sporten onder begeleiding van de fysio. Hierdoor werkt de medicatie beter, conditie wordt beter en u kunt zolang mogelijk alles zelf doen. Hierdoor komt u ook nog is onder de mensen, dat is goed voor de sociale contacten en u leert van u lotgenoten.

Copyright © 2018 Parkisplace

Tips Medicijnen

Er zit heel veel verschil in Parkinson medicijnen, ook kunt u allergisch zijn voor de hulpstoffen. Dit is de ervaring die Herman Kervel heeft ervaren toen hij een b-merk medicijn kreeg van de Levodopa/Carbidopa. Hij krijgt nu alleen originele medicijnen met het A-Merk, bijvoorbeeld Sinemet van MSD.

Ook in de medicijnen innemen met water, die in tablet vorm zijn. Absoluut geen Melkproducten gebruiken, om medicatie voor de Parkinson in te nemen.

Copyright © 2018 Parkisplace