Wat twee elektroden in je brein met je parkinson kunnen doen

Op 23 november kwamen wij dit artikel tegen in het NRC. Frank van Empel heeft Parkinson en heeft daar 2 boeken over geschreven. Parkinson hotel 1 en 2 heten deze boeken. O.a. verkrijgbaar bij Bol.com.

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/23/wat-twee-elektroden-in-je-brein-met-je-parkinson-kunnen-doen-a2756342?fbclid=IwAR2P8025Z8JelIjNnrqF58UQ3HkdfOLNn2vE3lVR7bg0ztE3il5mRDDldpc

Controle AMC

Controle bij het AMC op 24 mei 2018. Woensdag 25 april en Donderdag 26 april 2018 onderzoeken gehad voor het Galaxy onderzoek en of de DBS goed werkte. Deze testen waren erg zwaar, en had een paar dagen nodig om weer bij te komen. 

Na meerdere keren contact te hebben gehad met het AMC, ben ik 24 mei 2018 in het AMC geweest. Ook een gesprek gehad met de Neurochirurg die mij geopereerd heeft voor de DBS. De DBS moest anders ingesteld worden, uit de onderzoeken van 25 en 26 april, bleek de stroompunt niet helemaal op het juiste punt te zitten, dus er is een ander punt geactiveerd. Ik voel mij daardoor beter. Ik moest wel even een paar dagen er weer aan wennen, maar dit is normaal.

Medicatie blijft voorlopig nog even het zelfde en de stroom is iets verhoogd. Fysiotherapie gaat goed, en wandelen gaat ook steeds beter. Ik ben blij met het AMC en de goede begeleiding ook van Rosanna Prins, de neuroloog en neurochirurg. Binnenkort hebben wij weer even telefonisch contact, hoe alles gaat en wat beter kan. Voorlopig zal ik ook onder behandeling blijven bij het AMC Amsterdam. De operatie is voor zover goed geslaagd!

Copyright © 2018 Parkisplace

Belmonte Arboretum Wageningen

Een wandeling door de Belmonte Arboretum Wageningen was afgelopen woensdag weer goed voor mijn vader. Hij genoot dat hij weer wat beter kan lopen en weer lekker foto´s kan maken. Want dat is zijn grootste hobby. Elke dag gaat het weer een stukje beter, wel met ups en downs. Hij blijft een vechter!

Stephanie & Herman

Copyright © 2018 Parkisplace

12 maart 2018

Maandag 12 maart 2018 is mijn vader weer naar het AMC Amsterdam geweest voor controle. Hierbij zat ook zijn neuroloog bij, om ook een gesprek te hebben over zijn rijbewijs. De neuroloog ziet geen belemmeringen, waarom mijn vader niet zou mogen rijden. Mijn pa helemaal blij dat hij binnenkort weer lekker kan autorijden.

Hij heeft nu al de helft van zijn medicatie afgebouwd. De stroom van de DBS wordt langzaam opgevoerd. En alles gaat naar verwachting super goed. Conditie verbeterd.

Wij merken als mantelverzorgers en mensen om hem heen, dat hij steeds meer zin krijgt in het leven, en dat hij van alles weer wilt gaan doen. Ook is hij een stuk vrolijker. Ondanks dat het elke dag nog een gevecht is met de ziekte van Parkinson. Mijn pa vecht weer en wij vechten mee!

Copyright © 2018 Parkisplace

Hulp Vragen

Wij krijgen veel vragen over: Hoe hulp te vragen? En waar moet je dan zijn?

Allereerst als u denkt symptomen te hebben van Parkinson. Maak een afspraak met u huisarts.

Mijn vader heeft bij zijn huisarts hulp gezocht, Dokter Oldenbeuving en Dokter Schouten. Hij is eerst doorgestuurd naar de fysiotherapeut. Het begon namelijk allemaal met een “Frozen Shoulder”. Na een jaar behandeling is mijn vader weer terug gestuurd naar de huisarts. Vermoeden dat het een begin van Parkinson was.

Huisarts mijn vader doorgestuurd naar de Neuroloog K. Jansen in het Ziekenhuis Gelderse Vallei. Na onderzoek bleek het inderdaad Parkinson. Mijn vader kreeg medicatie en moest het zelf uitzoeken. Mijn vader liet het er niet bij zitten en is van Neuroloog veranderd. Neuroloog M. Smidt en de Parkinson verpleegkundige.

Mijn vader is na ontregeling en uitbehandeld te zijn in het ziekenhuis in Ede, is mijn vader in Nijmegen terecht gekomen. Het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. De Neuroloog P. Praamstra heeft hem weer op de rit gekregen. Hij bleek dus niet in het laatste stadium van de Parkinson te zitten. Was nog een hoop aan te doen. In april 2016 is mijn vader zelfs opgegeven voor DBS in AMC Amsterdam. En inmiddels is hij ook geopereerd in oktober 2017 aan DBS.

De Tips en Telefoonnummers die wij kunnen geven zijn:

Zoek een goede Huisarts. Wij hebben dokter Oldenbeuving en Dokter Schouten, twee goede huisartsen die goed bemiddelen.

Zoek een goede Neuroloog. Bij voorkeur een Academisch ziekenhuis zoals Radboud Nijmegen en AMC Amsterdam.
Website Nijmegen: https://www.radboudumc.nl/afdelingen/neurochirurgie
Website AMC: https://www.amc.nl/web/specialismen/neurocentrum/neurologie-1/neurologie/neurologie-polikliniek.htm

Zoek Thuishulp. Je kunt het niet alleen en dat geldt ook voor je partner of je verzorgers. Wij hebben Opella thuiszorg geregeld met een thuisalarmknop voor 24 uur per dag. Ook hebben wij een sleutelkast van Opella. Dat ze altijd naar binnen kunnen. Het telefoonnummer van Opella is: 0318-752222. Website van Opella: https://www.opella.nl/

Zoek een Neuropsycholoog. Acceptatie kun je niet alleen en vaak krijg je ook tips om te gaan met de ziekte Parkinson. Ad Nouws is een zeer gespecialiseerde Neuropsycholoog. Zijn website is: http://www.nouwshulpbijparkinson.nl/

Zoek een goede Fysiotherapeut. Bewegen is echt een must voor Parkinson. Medicatie werkt beter, u kunt langer thuis wonen en uw humor wordt er beter van. Zoek er een die aangesloten is bij Parkinsonnet. Een aanrader als goede fysiotherapeutenpraktijk is: Knieriem & van Bergen. Het telefoonnummer de praktijk is: 0318-575165. Ook kunt u op de website kijken: https://www.fysiomanueel.nl/

Nog een aanrader voor een goede fysiotherapeut is: Opella Fysiotherapie, Imkje Alofs fysiotherapeut, is o.a. gespecialiseerd in Parkinson. Het telefoonnummer van Opella is: 0318- 752222. Voor meer informatie kunt u ook op de website kijken: https://www.opella.nl/fysio-en-oefentherapie

Zoek Vrijwilligers/Maatje. Dit om in beweging te blijven, dingen te gaan ondernemen dat u niet alleen hoeft te doen. Mijn vader heeft vrijwilligers via de Brinkstraatkerk in Bennekom en van Malkander. Nummer van Malkander is: 0318-208080 of email: info@malkander-ede.nl website: https://www.malkander-ede.nl/. Bij de Brinkstraatkerk hebben wij het aan de dominee gevraagd. 

Hulp voor mensen met een beperking bij Stichting MEE. Telefoonnummer: 0900 999 8888, Email: info@mee.nl, website: https://www.mee.nl/Stichting MEE kan u bijvoorbeeld helpen met: Aanvragen WIA.

Als u nog meer informatie wenst of hulp nodig heeft of gewoon uw verhaal kwijt wilt, kunt u altijd mailen naar parkisplace@gmail.com

 

Copyright © 2018 Parkisplace

 

Tweede controle AMC DBS

Gisteren is Ben ik weer naar het AMC geweest. Dankzij FBTO konden wij met de taxi. Een eigen bijdrage van 98 euro per jaar en je kunt net zoveel met de taxi naar het ziekenhuis.

De taxi hadden wij vroeg genoeg besproken, omdat het code rood was. Uiteindelijk konden we zo doorrijden en waren wij te vroeg in het AMC. Gelukkig waren wij eerder aan de beurt, er hadden wat mensen afgezegd door het slechte weer.

Binnen een half uur had Rosanna (Parkinsonverpleegkundige) mij weer ingeregeld. Ze was erg tevreden over het resultaat tot nu toe. DBS weer bijgesteld, medicatie blijft voor nu even hetzelfde. Toch ben ik al de helft van de sinemet kwijt. En voel mij iedere dag sterker worden, ook door de mensen om mij heen. Het blijkt toch dat het belangrijk is om in goede conditie aan deze operatie te beginnen. Daar kan een fysiotherapeut mee helpen.

Ik kreeg wel te horen dat ik wat rustiger aan moest doen. Inregeling duurt meestal een half jaar. Ik ben pas 9 weken geopereerd, dus ik heb nog even te gaan. Maar ik blijf altijd positief, ook als ik even mijn dag niet heb. Zoals met de winterse weersomstandigheden.

Ik hoop jullie weer te helpen met mijn verhaal. Mochten er toch vragen zijn, stel ze gerust. We hebben inmiddels ook twitter en Facebook. Natuurlijk kan er ook gemaild worden of even reageren op dit bericht.

Groetjes

Herman Kervel

Copyright © 2018 Parkisplace

Geef om je hersenen

Gisteravond was er een uitzending van de Hersenstichting op NPO 1. Hierbij komen allerlei hersenaandoeningen aan bod, ook de ziekte van Parkinson en DBS.

Deze uitzending stond ook in het teken om donateurs te werven voor de onderzoeken die nodig zijn voor de onderzoeken.

Lees verder

DBS die aangaat

Vandaag in het AMC. Herman Kervel zijn DBS gaat na 2 weken aan. Stephanie Kervel heeft het gefilmd, met toestemming van de Parkinson verpleegkundige Rosanna en natuurlijk Herman Kervel zelf.

Het is best bizar dat Herman Kervel, muurvast (OFF) zit en ineens door het apparaat van de DBS ineens tot leven komt (in de ON). Het apparaat staat nu laag ingesteld, omdat er nog medicatie afbouw plaatst vind en dat het apparaat op volle toeren staat.

Wij willen graag dat mensen eens kunnen zien wat DBS eigenlijk doet bij Parkinson Patiënten. Wij duiden er wel op dat DBS helaas niet voor iedereen geschikt is. Na zware testen voor de operatie, wordt er besloten of u wel geschikt bent. De Wachttijd is gemiddeld 2 jaar en er zit een bepaalde leeftijdsgrens aan. U kunt altijd informeren bij uw Neuroloog.

Wij hebben gemerkt dat ons filmpje gekopieerd is naar andere websites, de copyright is nog altijd van Parkisplace.com. Een link delen van parkisplaceis geen probleem. Maar het YouTube filmpje zomaar gebruiken, is wel een probleem. Wij hebben namelijk afspraken gemaakt met het AMC, dat wij dit alleen mochten delen. 

Copyright © 2018 Parkisplace