Update hoe gaat het nu met Herman

Het is een tijdje geleden dat wij een bericht hebben geschreven over hoe het nu met Herman is en zijn DBS. Op dit moment gaat het steeds beter met hem. Na vele controles/instelling in het ziekenhuis in Amsterdam (AMC) en het ziekenhuis in Nijmegen (Radboud), gaat het steeds beter. Drie keer per week krijgt Herman fysiotherapie. Dit om zijn conditie steeds te verbeteren, maar ook zijn kracht. Door de doorzettingsvermogen en de humor van Herman blijft hij vooruit gaan. Van 30 pillen per dag, naar 5 pillen. Een hele prestatie. De ziekte gaat nog steeds door, maar door de DBS is de kwaliteit van leven verbeterd. Wij mogen dus niet klagen.

Wat twee elektroden in je brein met je parkinson kunnen doen

Op 23 november kwamen wij dit artikel tegen in het NRC. Frank van Empel heeft Parkinson en heeft daar 2 boeken over geschreven. Parkinson hotel 1 en 2 heten deze boeken. O.a. verkrijgbaar bij Bol.com.

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/23/wat-twee-elektroden-in-je-brein-met-je-parkinson-kunnen-doen-a2756342?fbclid=IwAR2P8025Z8JelIjNnrqF58UQ3HkdfOLNn2vE3lVR7bg0ztE3il5mRDDldpc

Controle AMC

Controle bij het AMC op 24 mei 2018. Woensdag 25 april en Donderdag 26 april 2018 onderzoeken gehad voor het Galaxy onderzoek en of de DBS goed werkte. Deze testen waren erg zwaar, en had een paar dagen nodig om weer bij te komen. 

Na meerdere keren contact te hebben gehad met het AMC, ben ik 24 mei 2018 in het AMC geweest. Ook een gesprek gehad met de Neurochirurg die mij geopereerd heeft voor de DBS. De DBS moest anders ingesteld worden, uit de onderzoeken van 25 en 26 april, bleek de stroompunt niet helemaal op het juiste punt te zitten, dus er is een ander punt geactiveerd. Ik voel mij daardoor beter. Ik moest wel even een paar dagen er weer aan wennen, maar dit is normaal.

Medicatie blijft voorlopig nog even het zelfde en de stroom is iets verhoogd. Fysiotherapie gaat goed, en wandelen gaat ook steeds beter. Ik ben blij met het AMC en de goede begeleiding ook van Rosanna Prins, de neuroloog en neurochirurg. Binnenkort hebben wij weer even telefonisch contact, hoe alles gaat en wat beter kan. Voorlopig zal ik ook onder behandeling blijven bij het AMC Amsterdam. De operatie is voor zover goed geslaagd!

Copyright © 2018 Parkisplace

Belmonte Arboretum Wageningen

Een wandeling door de Belmonte Arboretum Wageningen was afgelopen woensdag weer goed voor mijn vader. Hij genoot dat hij weer wat beter kan lopen en weer lekker foto´s kan maken. Want dat is zijn grootste hobby. Elke dag gaat het weer een stukje beter, wel met ups en downs. Hij blijft een vechter!

Stephanie & Herman

Copyright © 2018 Parkisplace

Rijbewijs

Als u Parkinson heeft, dan heeft u een aantekening nodig op uw rijbewijs. Natuurlijk is hiermee te rommelen en het niet aan te geven bij het formulier “Gezondheidsverklaring”. Dan loopt u het risico als u een ongeluk veroorzaakt of een ongeluk krijgt, dat u dan niet verzekerd bent. Dit kan dus dramatische gevolgen hebben.

Hoe komt u nu wel aan de aantekening?

U vraagt bij u eigen neuroloog een formulier van de gezondheidsverklaring, dat hij u toestemming geeft om te mogen rijden. Dat u daarvoor in staat bent met de ziekte van Parkinson.

Ook vraagt u bij een onafhankelijke neuroloog om ook een formulier van de gezondheidsverklaring in te vullen. Ook om toestemming te krijgen dat u zou mogen rijden.

Deze formulieren stuurt u naar het CBR en mogelijk is dat het CBR besluit u een rijtest te laten doen. Meestal duurt het wel een maand of langer dat het CBR dit besluit neemt. Dus houdt hier ook rekening mee, als u uw rijbewijs moet verlengen.

Advies is: Kijk of u nog in staat bent om te auto rijden. Het drukke verkeer in Nederland, maar ook in het buitenland gaat vaak niet samen met de ziekte Parkinson. De meeste Parkinson patiënten kunnen maar 1 ding te gelijk, ook onverwachtse bewegingen zijn bekend voor Parkinson en dat gaat vaak niet met auto rijden. Herman heeft zijn rijbewijs ingeleverd. Een verstandig, maar moeilijk besluit.

Copyright © 2019 Parkisplace

12 maart 2018

Maandag 12 maart 2018 is mijn vader weer naar het AMC Amsterdam geweest voor controle. Hierbij zat ook zijn neuroloog bij, om ook een gesprek te hebben over zijn rijbewijs. De neuroloog ziet geen belemmeringen, waarom mijn vader niet zou mogen rijden. Mijn pa helemaal blij dat hij binnenkort weer lekker kan autorijden.

Hij heeft nu al de helft van zijn medicatie afgebouwd. De stroom van de DBS wordt langzaam opgevoerd. En alles gaat naar verwachting super goed. Conditie verbeterd.

Wij merken als mantelverzorgers en mensen om hem heen, dat hij steeds meer zin krijgt in het leven, en dat hij van alles weer wilt gaan doen. Ook is hij een stuk vrolijker. Ondanks dat het elke dag nog een gevecht is met de ziekte van Parkinson. Mijn pa vecht weer en wij vechten mee!

Copyright © 2018 Parkisplace

Hulp Vragen

Wij krijgen veel vragen over: Hoe hulp te vragen? En waar moet je dan zijn?

Allereerst als u denkt symptomen te hebben van Parkinson. Maak een afspraak met u huisarts.

Mijn vader heeft bij zijn huisarts hulp gezocht, Dokter Oldenbeuving en Dokter Schouten. Hij is eerst doorgestuurd naar de fysiotherapeut. Het begon namelijk allemaal met een “Frozen Shoulder”. Na een jaar behandeling is mijn vader weer terug gestuurd naar de huisarts. Vermoeden dat het een begin van Parkinson was.

Huisarts mijn vader doorgestuurd naar de Neuroloog K. Jansen in het Ziekenhuis Gelderse Vallei. Na onderzoek bleek het inderdaad Parkinson. Mijn vader kreeg medicatie en moest het zelf uitzoeken. Mijn vader liet het er niet bij zitten en is van Neuroloog veranderd. Neuroloog M. Smidt en de Parkinson verpleegkundige.

Mijn vader is na ontregeling en uitbehandeld te zijn in het ziekenhuis in Ede, is mijn vader in Nijmegen terecht gekomen. Het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. De Neuroloog P. Praamstra heeft hem weer op de rit gekregen. Hij bleek dus niet in het laatste stadium van de Parkinson te zitten. Was nog een hoop aan te doen. In april 2016 is mijn vader zelfs opgegeven voor DBS in AMC Amsterdam. En inmiddels is hij ook geopereerd in oktober 2017 aan DBS.

De Tips en Telefoonnummers die wij kunnen geven zijn:

Zoek een goede Huisarts. Wij hebben dokter Oldenbeuving en Dokter Schouten, twee goede huisartsen die goed bemiddelen.

Zoek een goede Neuroloog. Bij voorkeur een Academisch ziekenhuis zoals Radboud Nijmegen en AMC Amsterdam.
Website Nijmegen: https://www.radboudumc.nl/afdelingen/neurochirurgie
Website AMC: https://www.amc.nl/web/specialismen/neurocentrum/neurologie-1/neurologie/neurologie-polikliniek.htm

Zoek Thuishulp. Je kunt het niet alleen en dat geldt ook voor je partner of je verzorgers. Wij hebben Opella thuiszorg geregeld met een thuisalarmknop voor 24 uur per dag. Ook hebben wij een sleutelkast van Opella. Dat ze altijd naar binnen kunnen. Het telefoonnummer van Opella is: 0318-752222. Website van Opella: https://www.opella.nl/

Zoek een Neuropsycholoog. Acceptatie kun je niet alleen en vaak krijg je ook tips om te gaan met de ziekte Parkinson. Ad Nouws is een zeer gespecialiseerde Neuropsycholoog. Zijn website is: http://www.nouwshulpbijparkinson.nl/

Zoek een goede Fysiotherapeut. Bewegen is echt een must voor Parkinson. Medicatie werkt beter, u kunt langer thuis wonen en uw humor wordt er beter van. Zoek er een die aangesloten is bij Parkinsonnet. Een aanrader als goede fysiotherapeutenpraktijk is: Knieriem & van Bergen. Het telefoonnummer de praktijk is: 0318-575165. Ook kunt u op de website kijken: https://www.fysiomanueel.nl/

Nog een aanrader voor een goede fysiotherapeut is: Opella Fysiotherapie, Imkje Alofs fysiotherapeut, is o.a. gespecialiseerd in Parkinson. Het telefoonnummer van Opella is: 0318- 752222. Voor meer informatie kunt u ook op de website kijken: https://www.opella.nl/fysio-en-oefentherapie

Zoek Vrijwilligers/Maatje. Dit om in beweging te blijven, dingen te gaan ondernemen dat u niet alleen hoeft te doen. Mijn vader heeft vrijwilligers via de Brinkstraatkerk in Bennekom en van Malkander. Nummer van Malkander is: 0318-208080 of email: info@malkander-ede.nl website: https://www.malkander-ede.nl/. Bij de Brinkstraatkerk hebben wij het aan de dominee gevraagd. 

Hulp voor mensen met een beperking bij Stichting MEE. Telefoonnummer: 0900 999 8888, Email: info@mee.nl, website: https://www.mee.nl/Stichting MEE kan u bijvoorbeeld helpen met: Aanvragen WIA.

Als u nog meer informatie wenst of hulp nodig heeft of gewoon uw verhaal kwijt wilt, kunt u altijd mailen naar parkisplace@gmail.com

 

Copyright © 2018 Parkisplace