Voeding

De tips voor de voeding zijn:

Medicatie innemen half uur voor het eten of een uur na het eten.
De maag moet namelijk leeg zijn, anders werken de medicijnen niet.

Dit hebben wij als ervaring meegemaakt. Ook teveel eiwitten bij het eten is niet erg handig. Om energie te krijgen is regelmatig eten van kleine dingen tussendoor ook heel belangrijk. Bijvoorbeeld een banaan, handje nootjes of gewoon een koek (zoals: Evergreen, Sultana).

Bijvoorbeeld: De medicijnen met Melk innemen of Pap. Deze medicijnen doen dan helemaal niets.

Laat ook regelmatig het bloed testen of de vitamines en mineralen voldoende zijn.

Copyright © 2018 Parkisplace

Lotgenoten

Lotgenoten zijn erg belangrijk. Dit hebben wij als ervaring zelf meegemaakt.

Mijn vader had net Parkinson gekregen en kwam in gesprek met een buurman. De buurman zijn moeder had ook Parkinson en hij heeft het zelf ook.

Mijn vader liep tegen het feit aan dat zijn neuroloog, alleen de medicijnen voorschreef en verder niets deed. De buurman attendeerde hem om een second option te vragen in Nijmegen, bij het Radboud ziekenhuis.

Daar heeft mijn vader ontzettend veel contacten opgebouwd met diverse hulpverleners.

Hij is toen weer onder behandeling gegaan in Ede, na een paar jaar, kreeg mijn vader de griep en kwam in een verzorgingshuis tijdelijk terecht. De Neuroloog zei tegen hem: “U zit in uw laatste fase van de Parkinson, u heeft een angststoornis”. Mijn moeder, ik en mijn vader namen hier geen genoegen mee en weer een second option gevraagd in Nijmegen bij het Radboud Ziekenhuis. Wat bleek, te weinig medicatie. Mijn vader knapte weer helemaal op en hij is onder behandeling gebleven in Nijmegen.

Zo hoorde mijn vader ook via zijn Lotgenoot de buurman, dat er een hersenoperatie bestond, DBS, hij had het 4 jaar geleden gedaan en je zag hem helemaal opleven. Op 16 oktober 2017 heeft mijn vader deze operatie ook gehad.

Zo zie je maar hoe belangrijk Lotgenoten zijn!

Copyright © 2018 Parkisplace

Hulpmiddelen

Op de website van de Parkinson-vereniging staat een overzicht van alle hulpmiddelen op betrekking tot parkinson:

https://parkinson-vereniging.nl/parkinson/hulpmiddelen

Een van de hulpmiddelen die wij voor mijn vader hebben is, De Pakpaal!
Dit helpt om makkelijk uit bed te komen, zonder dat de verzorgende of mantelverzorger te veel wordt belast.

https://pakpaal.nl/de-pakpaal/

Een sta-op stoel is ook vrij handig, als  mijn vader muurvast is dat je hem kan laten opstaan, zonder dat jezelf veel wordt belast. In Bennekom bij Zitcomfort hebben wij deze stoel gekocht.

http://www.zit-comfort.nl/

In de toilet en badkamer hebben wij wandbeugels. Dit helpt met makkelijk op te kunnen staan. Ook hebben wij in de badkamer een douchestoel. Deze hebben wij gewoon op marktplaats gekocht. Vaak worden ze hier voor weinig aangeboden.

Ook hebben wij sindskort nordic walking stokken, voor de stabiliteit en rechtop lopen met wandelen.

Vaak zijn er maar een paar hulpmiddelen nodig, wil een parkinson patiënt zich kunnen redden.

Copyright © 2018 Parkisplace

Boeken/vereniging/folders

De boeken met nuttige informatie over de ziekte Parkinson

“Spieren in de vertraging” – Drs. Wiebe Braam en Drs. Ewout Brunt
ISBN: 9789066117464 uitgave: april 2008. O.a. te koop bij bol.com.

Speciaal voor kinderen is er een stripboek ontwikkeld, om de ziekte van Parkinson ook aan kinderen uit te leggen. hier de link voor het bestellen (dit is geheel gratis)

Zorgboek Ziekte van Parkinson. Handboek voor de ziekte Parkinson. Heel uitgebreid met diverse onderwerpen. Auteur: C. Flens en S. Kollaard. ISBN: 9789086481712 uitgave: juli 2012.

Zorgboek Mantelzorg. Dit kan handig zijn om praktische informatie te hebben als mantelverzorger van een Parkinson patiënt. Waar moet je zijn voor hulp als u het niet meer alleen kan? Waar moet u heen voor meer informatie? hoe help je een parkinson patiënt het beste? Dit is een algemeen boek over mantelzorg. Auteur: E.H. Coene. ISBN: 9789086481590 uitgave: maart 2012.

Bij de Parkinson Vereniging en Hersenstichting is nog meer informatie te vinden. Ook zijn er gratis brochures te downloaden/te bestellen.

“Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen” – Ad Nouws
ISBN: 9789491549632 uitgave: december 2014

“Lekker eten met Parkinson” – Heleen Dicke
ISBN: 9789491549809 uitgave: 2016

“Hersenstormen” – Jon Palfreman
ISBN: 9789460030574 uitgave: januari 2016

“ParkinsonPartner – Wordt Parkinson de Baas!” – Nicolette de Boer
ISBN: 9789082806205 uitgave: maart 2018

Copyright © 2018 Parkisplace

Tips

Hier komen alle tips te staan die wij in 9 jaar hebben ervaren.

  • Medicatie altijd innemen met water of sap, waar ook weinig eiwitten inzitten. 1 uur na de maaltijd innemen of een half uur voor de maaltijd.
  • Als u een iemand heeft met parkinson heeft die vast zit of niet kan praten. Stel dan alleen vragen die met ja en nee te beantwoorden zijn. Het kost namelijk teveel energie als u vragen gaat stellen waar die persoon een lang antwoord moet geven.
  • Als iemand met parkinson denkt dat die vast zit. Maak dan met de hand eens open en sluit bewegingen met degene met parkinson. Dit geeft vertrouwen dat hij/zij wel gewoon wat dingen kan doen, als deze oefening lukt.
  • Iemand met parkinson kan maar 1 ding tegelijk. Ga bijvoorbeeld geen vragen stellen als hij/zij zijn schoenen aan het aantrekken is.
  • Ga sporten onder begeleiding van de fysio. Hierdoor werkt de medicatie beter, conditie wordt beter en u kunt zolang mogelijk alles zelf doen. Hierdoor komt u ook nog is onder de mensen, dat is goed voor de sociale contacten en u leert van u lotgenoten.

Copyright © 2018 Parkisplace

Werk

Als snel komt u erachter dat werken met de ziekte van Parkinson niet gaat. Natuurlijk ligt het eraan wat voor soort Parkinson u heeft en hoe snel u achteruit gaat.

Gegevende moment meldt u ziek en dan komt u bij de bedrijfsarts terecht. Samen met de bedrijfarts gaat u kijken of u nog in staat bent om aangepast werk te gaan doen. Na 2 jaar ziek melding komt de IVA of WIA aanvraag  bij het UWV.

Stichting MEE kan u hierbij helpen voor de IVA of WIA aanvraag bij het UWV. Ze zijn op de hoogte van alle wetten en regelgeving, zeker een aanrader!

Na afkeuring zal het best wel even wennen zijn om niet te kunnen en mogen werken. Maar daarbij kan de Neuropsycholoog, Ergotherapeut en Fysiotherapeut u bij helpen. En natuurlijk Lotgenoten of een Maatje.

Copyright © 2018 Parkisplace

Thuiszorg

De thuiszorg kan helpen bij hulp aan huis. Denk hierbij aan met douchen/wassen/aankleden.

Je kunt het niet alleen en dat geldt ook voor je partner of je verzorgers. Wij hebben Opella thuiszorg geregeld met een thuisalarmknop voor 24 uur per dag. Ook hebben wij een sleutelkast van Opella. Dat ze altijd naar binnen kunnen. Het telefoonnummer van Opella is: 0318-752222. Website van Opella: https://www.opella.nl/

Copyright © 2018 Parkisplace

Fysiotherapie

De Fysiotherapie heeft groot belang voor het zelfstandig leven met Parkinson.

De fysiotherapeut kan u helpen met:

  • Conditie verbeteren
  • Valpreventie
  • Regelmatig bewegen op eigen tempo
  • Krachttraining

Op Parkinsonzorgzoeker vindt u de fysiotherapeut die bij u past. Ik heb zelf fysiotherapeut via Opella, die komen aan huis en doen alles op eigen tempo en kunnen. Ook de praktijk van Knieriem en Van Bergen is een aanrader in Bennekom.

https://www.parkinsonzorgzoeker.nl

Copyright © 2018 Parkisplace

Logopedie

Vaak hebben mensen met Parkinson: Moeite met praten (taalbegrip, taalgebruik en communicatieve vaardigheden), moeite met kauwen en slikken, moeite met speekselbeheersing (kwijlen).

De logopedie is bedoelt voor mensen met problemen hebben met hun ademhaling, stem, gehoor, taal en spraak.

De logopedisten hebben als doel om het versterken van communicatie. Je kunt het zien als verstaanbaar worden voor een ander, dat diegene weet wat je wilt vertellen.

https://www.parkinsonzorgzoeker.nl

Copyright © 2018 Parkisplace

Ergotherapie

Gedurende de dag ondernemen mensen veel activiteiten. Wat als dat door de ziekte moeilijker gaat.

Daar komt de Ergotherapeut aan bod. De ergotherapeut kan u helpen met de dag beter te verdelen met de activiteiten en plannen. Hier wordt ook gekeken hoe de mantelverzorger en degene met de ziekte Parkinson overzicht krijgen, hoe zij activiteiten die voor hen belangrijk zijn optimaal kunnen doen. kan gaan om problemen in het uitvoeren van activiteiten of het plannen en verdelen van activiteiten gedurende de dag. Ergotherapeuten werken praktisch en bekijken samen met de persoon met de ziekte van Parkinson en de mantelzorger hoe zij activiteiten die voor hen belangrijk zijn optimaal kunnen blijven doen.

De richtlijn is een om niet meer dan 1 a 2 activiteiten te doen, om niet uitgeput te raken. Natuurlijk ligt het er ook aan hoe de zwarte is van die activiteiten, of het ontspannen is of ontzettend veel energie kost. Energie moet u eenmaal verdelen. De ziekte van Parkinson put ook heel erg uit.

Via de parkinsonzorgzoeker kunt u de juiste ergotherapeut vinden.

Copyright © 2018 Parkisplace