DBS die aangaat

Vandaag in het AMC. Herman Kervel zijn DBS gaat na 2 weken aan. Stephanie Kervel heeft het gefilmd, met toestemming van de Parkinson verpleegkundige Rosanna en natuurlijk Herman Kervel zelf.

Het is best bizar dat Herman Kervel, muurvast (OFF) zit en ineens door het apparaat van de DBS ineens tot leven komt (in de ON). Het apparaat staat nu laag ingesteld, omdat er nog medicatie afbouw plaatst vind en dat het apparaat op volle toeren staat.

Wij willen graag dat mensen eens kunnen zien wat DBS eigenlijk doet bij Parkinson Patiënten. Wij duiden er wel op dat DBS helaas niet voor iedereen geschikt is. Na zware testen voor de operatie, wordt er besloten of u wel geschikt bent. De Wachttijd is gemiddeld 2 jaar en er zit een bepaalde leeftijdsgrens aan. U kunt altijd informeren bij uw Neuroloog.

Wij hebben gemerkt dat ons filmpje gekopieerd is naar andere websites, de copyright is nog altijd van Parkisplace.com. Een link delen van parkisplaceis geen probleem. Maar het YouTube filmpje zomaar gebruiken, is wel een probleem. Wij hebben namelijk afspraken gemaakt met het AMC, dat wij dit alleen mochten delen. 

Copyright © 2018 Parkisplace

Tips Medicijnen

Er zit heel veel verschil in Parkinson medicijnen, ook kunt u allergisch zijn voor de hulpstoffen. Dit is de ervaring die Herman Kervel heeft ervaren toen hij een b-merk medicijn kreeg van de Levodopa/Carbidopa. Hij krijgt nu alleen originele medicijnen met het A-Merk, bijvoorbeeld Sinemet van MSD.

Ook in de medicijnen innemen met water, die in tablet vorm zijn. Absoluut geen Melkproducten gebruiken, om medicatie voor de Parkinson in te nemen.

Copyright © 2018 Parkisplace

Medicijnen

Levodopa

Door een tekort aan de stof Dopamine zijn, omdat de grens tussen het bloed en de hersenen niet kan passeren. Om dit tekort aan te vullen, is er een medicijn ontwikkeld om dit tekort aan te vullen. Dit medicijn heet Levodopa. Dit medicijn zorgt ervoor dat klachten als spierstijfheid, pijn en het beven minder worden.

Helaas na een aantal jaar werken deze medicijnen minder goed. De dosis kan verhoogd worden, maar ook zijn er andere oplossingen zoals de operatie DBS en een Duodopa pomp (die in de twaalfvingerige darmen geplaatst wordt).

Welke toedieningsvormen zijn er:

Levodopa met directe afgifte: Levodopa/benserazide (Madopar HBS), Levodopa/Carbidopa (Levodopa/Carbidopa Retard, Sinemet CR).

Levodopa met vertraagde afgifte: Levodopa/benserazide (Madopar HBS), Levodopa/Carbidopa (Levodopa/Carbidopa Retard, Sinemet CR).

Levodopa met COMT-Remmer: (COMT is een enzym dat de afbraak van levodopa buiten de hersenen remt, het verlengt de werking er van.): Levodopa/carbidopa/entacapon (Stalevo), entacapon(Comtan, Comtess), tolcapon(Tasmar).

Levodopa als intestinale gel: Dit gebeurd via de Duodopa pomp waar het medicijn direct in de twaalfvingerige darm toegediend wordt. De werkzame stof wordt continue in kleine dosis aangevoerd. Dit medicijn wordt alleen aangevoerd bij ernstige Parkinson. Bijvoorbeeld bij ernstige off periodes of on/off periodes.

Gebruiksaanwijzing

De Levodopa dient met een glas water ingenomen te worden. Mag ook met vruchtensap op appelmoes. Nooit met Melkproducten!!!!

Ook nooit de Levodopa direct voor of na de maaltijd innemen. Meestal is het handig om een uur na de maaltijd het medicijn in te nemen of een half uur voor de maaltijd in te nemen.

Bij de Duodopa pomp maakt het niet uit wanneer u eet, omdat dit direct in de darmen wordt toegediend.

Bijwerkingen van het medicijn

Als u net met Levodopa begint kan dit “vroege” bijwerkingen veroorzaken. Die zijn:

  • Misselijkheid en braken
  • Vermindering van het reactievermogen
  • Veranderde smaak (metaalachtig)
  • Duizeligheid
  • Geestelijk actiever worden/rusteloos
  • Slapeloosheid
  • Slaperigheid
  • Heel soms: meer zin in seks
  • Urine/ontlasting kan donker verkleuren
  • Eetlust kan afnemen waardoor u gewicht verliest
  • Hoge doseringen kunnen verwardheid en hallucinaties voorkomen.

De “Late” bijwerkingen zijn:

  • Het wegebben van de werking van Levodopa. (Dit gebeurd meestal na 2 jaar).
  • Overtollige en abnormale bewegingen (dyskinesie)
  • On/Off effecten (aan en uit effect)
  • Krampen (spasmen). Vooral in kuiten en voeten.

Dopamine-Agonisten

Naast de Levodopa kunnen er ook andere medicijnen worden voorgeschreven. De zogeheten Dopamine-Agonisten. Deze medicijnen zorgen ervoor dat er minder hoeveelheden Levodopa worden voorgeschreven. Ook zijn de kansen op bijwerkingen minder groot.

De medicijnen helpen tegen bewegingstraagheid en spierstijfheid, soms ook wat minder tegen beven. Net als bij de Levodopa kan de werking na een tijdje minder zijn.

Wat voor types zijn er:

  • Apomorfine (APO-Go)
  • Bromocriptine (Parlodel)
  • Pergolide (Pergolide, Permax)
  • Pramipexol (Mirapexin, Parmipexol, Sifrol)
  • Ropinirol (Requip, Ropinirol)
  • Rotigotine (Neupro)

Bromocriptine en Pergolide worden vrijwel niet meer voorgeschreven vanwege de kans op afwijkingen aan de hartkleppen. Het kan zijn dat u ze wel voorgeschreven krijgt, maar dan wel onder strenge controle van o.a. de Cardioloog.

Gebruiksaanwijzing

Het medicijn Apomorfine kan worden gegeven in de off-perioden of als een andere medicijnen onvoldoende werken. Binnen 15 minuten werkt een injectie al, die in de huid wordt gespoten.

Het medicijn Pramipexol en Ropinorol zijn verkrijgbaar in tabletvorm. Er is de kortwerkende en de langwerkende versie van. Deze dient met water te worden ingenomen.

Rotigotine is een medicijn in pleistervorm.

Bijwerkingen

  • Misselijkheid en braken
  • Duizeligheid
  • hallucinaties/verwardheid
  • Gok-, Koop- en seksverslavingen
  • bleke vingers/tenen bij kou door bloedvatvernauwing (niet bij Ropinirol en Pramipexol)
  • Plotselinge slaapaanvallen

Er zit heel veel verschil in Parkinson medicijnen, ook kunt u allergisch zijn voor de hulpstoffen. Dit is de ervaring die Herman Kervel heeft ervaren toen hij een b-merk medicijn kreeg van de Levodopa/Carbidopa. Hij krijgt nu alleen originele medicijnen met het A-Merk, bijvoorbeeld Sinemet van MSD.

Copyright © 2018 Parkisplace

Wie wij zijn

Wij zijn Stephanie Kervel (32 jaar) en Herman Kervel (62 jaar).

Herman Kervel heeft al 10 jaar de ziekte van Parkinson en Stephanie Kervel is een van zijn mantelzorgers.

Het doel van deze website is om mensen te informeren wat de ziekte is, wat er allemaal mogelijk is om toch zo mobiel mogelijk te blijven en langer thuis te blijven wonen. Onze ervaringen willen wij graag met u delen. Ook het laatste nieuws vermelden wij hier, zoals de stand van zaken met onderzoeken, medicatie, bewegen, hulpverlening enzovoort.

Diagnose Herman Kervel

“Op mijn 53ste kreeg ik een ‘frozen shoulder’, hiermee naar de fysiotherapie gegaan, met een doorverwijzing van de huisarts. De fysiotherapeut zei na een jaar, ‘je moet naar de neuroloog, ik denk dat je de ziekte van Parkinson hebt’. Verwijsbrief gevraagd bij de huisarts en bij de neuroloog in Ziekenhuis Gelderse Vallei terecht gekomen. Uit uitgebreid onderzoek is gebleken dat ik inderdaad Parkinson heb. Ik kreeg medicatie mee, ik moest maar op bed gaan liggen, want er was niets meer aan te doen. Oftewel zoek het maar uit verhaal.

Eigenwijs ging ik maar aan het werk, verteld dat ik Parkinson heb en zo lang mogelijk doorgewerkt, tot het echt niet meer ging. Helaas was er weinig begrip voor mijn ziekte, ook bij de Bedrijfsarts. Uit eindelijk ben ik in aanraking gekomen met Stichting Mee, die mij heeft geholpen met afkeuren IVA bij het UWV.

Ik had gelukkig een buurman Aart, die heel veel verstand heeft van Parkinson. Zelf ook Parkinson patiënt. Ik heb zijn adviezen opgevolgd en second option aangevraagd bij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Bij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen kreeg ik weer uitgebreide onderzoeken en daar kwam uit dat ik Parkinson heb, maar dat er heel veel mogelijkheden mee zijn. Op deze manier kwam ik ook in contact met Ad Nouws, een bekende Neuropsycholoog. Die mij heel veel adviezen heeft gegeven en nu nog doet.

In 2015 in een verpleeghuis terecht gekomen. Ik had de griep gehad en daardoor was mijn lichaam helemaal uitgeput. Ziekenhuis Gelderse Vallei neuroloog in Ede, zei: “je zit in je laatste fase Parkinson, ga maar naar de Geriatrie voor de angststoornis”.

Een second option aangevraagd bij Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, daar kwam naar voren dat ik te weinig medicatie had en daardoor op mijn reserve zat. Na aanpassing van medicatie en ondertussen nog steeds in het verpleeghuis zittend, kwam naar voren dat ze in het verpleeghuis medicatie vergaten en ik steeds slechter eraan toe was.

Na 5 weken verpleeghuis ben ik weer naar huis gegaan naar mijn vrouw Mildred en Dochter Stephanie. Hier knapte ik langzaam weer op.

Na weer een gesprek bij de neuroloog in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, ben ik op de lijst gezet voor DBS.

Maart 2017 is mijn Parkinson weer ontregeld geweest en heb ik een week in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gelegen. Na het resetten zoals het heet, kon ik weer naar huis.

April 2017 heb ik een ernstige maagbloeding gekregen. In Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede hebben ze mij weer opgelapt. Maar dit was wel de gevolgen van de hoeveelheid medicijnen die ik slik. De maagleverdarm arts heeft er voor gezorgd dat ik eerder aan de beurt ben voor de DBS. Dit werd namelijk alsmaar uitgesteld in AMC in Amsterdam, omdat er slechtere patiënten voorgingen.

Na vele vooronderzoeken, is het maandag 16 oktober 2017 zover dat ik DBS krijg. Na een zware operatie en een kleine complicatie, kon ik woensdag 18 oktober 2017 weer naar huis. Het aparte is, dat ik gelijk het idee heb dat ik minder last van mijn Parkinson heb. Ik kan weer ruiken, weer proeven, beter lopen. Heel apart als je nagaat dat het apparaat nog niet eens aanstaat.

Dinsdag 31 oktober 2017 gaat het apparaat aan en ik ben zeer benieuwd.”

Het doel met deze website is dat ik mensen mijn ervaringen wil delen van Parkinson. Dit ook om ze te helpen een beter leven te kunnen hebben.

Dochter Stephanie Kervel

“Ik ben Stephanie Kervel, 32 jaar en al mijn hele leven wonend in Bennekom.
In 2013 heb ik de diagnose Fibromyalgie gekregen. In 2016 een 7,5 maand durende revalidatie gehad.

Ik ben al 10 jaar mantelzorger voor mijn vader Herman Kervel, dit doe ik samen met mijn moeder Mildred Kervel. Soms is dat best wel zwaar, maar ik wil toch met deze website mijn ervaringen ook delen als mantelzorger. Ik merk dat vaak Parkinson patiënten vaak aan hun lot worden overgelaten, vooral in de beginfase. Maar ook zeker als de ziekte verder vordert. Parkinson patiënten kunnen namelijk aardig egoïstisch zijn, maar ook in hun gedrag en persoonlijkheid aardig veranderen. Ik kan hiermee omgaan, omdat ik daarvoor hulp heb gekregen en leer elke dag nieuwe dingen van de ziekte. Ik denk dat het komt omdat ik zelf Fibromyalgie heb.”

Copyright © 2018 Parkisplace

Wat is de ziekte van Parkinson?

Wat is de ziekte van Parkinson?

Meerdere delen in de hersenen zijn aangetast, door een tekort aan de stof Dopamine. De zwarte kern in de kleine hersenstam is aangetast. Hierdoor ontstaan met name problemen bij het bewegen. Zo kunnen een of meer lichaamsdelen gaan beven. Ook kan er een verhoogde spanning in de spieren ontstaan die stijfheid veroorzaakt. Het bewegen wordt vaak trager en kost steeds meer moeite en aandacht.

Normaal regelen de hersenen het bewegen zoveel mogelijk op de automatische piloot. Alle onderdelen in het lichaam worden van zelf op elkaar afgestemd. Bij parkinson is het zo dat dit gaat haperen. Het bewegen gaat minder, de soepelheid

verdwijnt, alleen de hoognodige bewegingen blijven over.

De ziekte van Parkinson heeft nog niet geleid door genezing. Maar er zijn wel medicatie, therapieën, zorg en operaties die het leven met Parkinson dragelijk kunnen maken.

 

DBS operatie

Het is wel mogelijk om dit op een andere manier actief te maken. Door DBS (Deep Brain Stimulation), een elektronisch apparaat, prikkels aan de hersenen aan u geeft. Hierbij moet u contact opnemen met de Neuroloog, bijvoorbeeld Professor Dokter Rick Schuurman (AMC). Er worden wel eisen gesteld met dit soort operaties. Omdat het nogal zwaar is voor uw lichaam. Er worden eisen gesteld aan uw lichaamscomponenten, zoals: het hart, longen, hersenen, conditie, cognitief, enzovoort. Alleen mensen waarvan het zeker is, dat ze de operatie met succes de operatie kunnen doorstaan, wordt de operatie ook uitgevoerd.  Hier in Nederland worden ongeveer 100 operaties van DBS uitgevoerd. Wat al aangeeft dat de eisen erg zwaar zijn.

Waar moet u op letten als u denkt Parkinson te hebben?

Symptomen zijn: Trillende handen, armen of benen die storingen vertonen, stijfheid, bewegen wat moeilijker gaat, moeite hebben met meerdere dingen tegelijk doen, vergeetachtig, cognitieve problemen, niet uit bed kunnen komen, stil staan/niet meer kunnen bewegen (freezing), coördinatie en evenwicht dat niet meer gaat of een storing soms geeft, vermoeidheidsklachten, moeite met praten.

In twijfelgevallen kan de neuroloog u levodopa/carbidopa toedienen en als u daar positief op reageert, dan heeft u parkinson. Ook kan er een MRI-Scan gemaakt worden. Maar niet altijd is de Parkinson daarop te zien.-

Wie kan Parkinson krijgen?

De gemiddelde leeftijd is rond 60 jaar. Parkinson ontstaat meestal op latere leeftijd. De gemiddelde leeftijd waarop de eerste klachten optreden, ligt ongeveer op de 60 en 65 jaar. Parkinson kan op alle leeftijden voorkomen. 1 op de 14 mensen met parkinson, is de ziekte begonnen voor hun 40ste jaar.

Betrouwbare gegevens over mensen met Parkinson zijn er niet. In Nederland zijn er ongeveer 50.000 mensen met Parkinson. Elk jaar komen er ongeveer 1500 tot 2000 nieuwe mensen bij met Parkinson. Parkinson komt net zoveel voor bij mannen als bij vrouwen, in elk cultuur en bij elk ras.

Wat is de oorzaak van Parkinson?

Bij de ziekte van Parkinson wordt er een bepaald gebied in de hersenen beschadigd. Dit gebied wordt de “Zwarte Kern” genoemd, ook wel Substantia Nigra genoemd. Het tekort aan dopamine is de oorzaak van deze zwarte kern, hersencellen worden onherstelbaar beschadigd. Dit heeft als effect dat de bewegingen niet meer soepel verlopen, de spieren worden stijf en het beven wordt steeds erger.

Inmiddels is het ook duidelijk dat de neurotransmitters verminderd aanwezig zijn. Dit kan onder meer leiden tot concentratie-, geheugen- en stemmingstoornissen.

De oorzaak van de beschadiging van de hersencellen is nog altijd onbekend. Er zijn hierover wel theorieën, maar deze staan niet vast. Parkinson wordt niet veroorzaakt door alcoholgebruik of stress. Al kunnen deze wel ongunstige invloed hebben op het verloop van de ziekte. Ook is er geen verband met bepaald voedsel of werk aangetoond. Naar de invloed van milieufactoren en voedingsstoffen wordt nog steeds onderzoek verricht.

De ziekte van Parkinson is meestal niet erfelijk, maar 1 a 2 procent van de gevallen is erfelijk. De kans hierop is vooral groot als de ziekte voor het veertigste jaar optreedt en er meerder familieleden zijn met Parkinson. In dat geval kan de ziekte worden doorgegeven aan een kind. Daarnaast is de aanleg om de ziekte te kunnen krijgen mogelijk erfelijk bepaald. Dit betekend dat u gevoeliger bent voor de factoren die Parkinson veroorzaken. Er bestaat een mogelijkheid om te testen of u het gen heeft, hiervoor verwijzen wij naar de huisarts of een neuroloog.

Parkinson is absoluut niet besmettelijk en zeker niet dodelijk.

Verloop van Parkinson

Als u de diagnose Parkinson krijgt, zult u zich afvragen: “Welke klachten krijg ik, wat is de ziekte, waar moet ik opletten, wie kan mij helpen?”. Daarvoor hebben wij deze website in het leven geroepen, om deze vragen zoveel mogelijk te beantwoorden.

Het verloop is bij iedere patiënt met Parkinson anders. Een groot deel van de mensen kan een normaal leven leiden, soms wel jarenlang. Meestal is de ziekte in het begin heel vaag, soms kan dit snel verergeren, soms blijft het stabiel.

Sommige dingen heeft u zelf in de hand, voldoende bewegen, het eten, slapen, dagelijks leven. Er zijn een hoop mogelijkheden, die wij op onze website zullen gaan vermelden, in de loop van de tijd.

Copyright © 2018 Parkisplace

 

Welkom

Welkom bij Parki’s Place.

Op deze website zal er alle informatie worden gegeven over de ziekte van Parkinson.

Wat de ziekte is
Het beloop
Medicatie
Eten & Drinken
Hulpmiddelen
Hulpverlening
Ziektekosten
Werk
Wie zijn zijn